Что значит быть аутистом и быть с аутистом?

Избегайте штампов

Растиражированный в кино (вспомните хотя бы «Человека дождя» с Дастином Хоффманом) взгляд на детей с ментальной инвалидностью — так иногда называют тех, кому поставлен диагноз «аутизм», — странные гении. Люди, умудряющиеся мгновенно перемножать многозначные числа и не желающие смотреть в глаза собеседнику.

«Это самый стандартный и банальный подход к проблеме», — говорит моя собеседница, организатор проекта для ребят с аутизмом «Открытая среда» Анна Сметана. Она знает, что значит быть аутистом и быть рядом с аутистом. Ее брату Никите уже 15 лет, и все, что он умеет сегодня, — самостоятельно ездить на занятия, вскипятить воду в чайнике, поздороваться с незнакомцем, протянуть ему руку, да мало ли что еще — все это благодаря стараниям членов семьи.

Как сказать: «Привет!»

Обывательский подход к пониманию проблемы – считать, что аутисты не желают общаться с другими людьми, хотят отгородиться от мира, который, дескать, их пугает. Да, пугает, не без этого. Но самое важное — ребята очень хотят общаться, но не знают, как.

«Самая простая фраза, простое слово «привет» — уже проблема. И главное здесь не произнести эти несколько звуков, а что сказать после них? Есть вещи, которые мы понимаем интуитивно, многое уже заложено природой, а у этих ребят каждая дорога ведет в неизвестность», — рассказывает Анна.

«Аутизм» — очень «молодой» диагноз. Исследований на эту тему довольно много, но разнообразием они не отличаются, в нашей стране работать над проблемой стали совсем недавно. По предположениям ученых мозг аутистов устроен иначе, но никто точно не может сказать, как именно. Дело в том, что исследования порой противоречат друг другу. Судите сами — в некоторых научных работах речь идет о том, что мозг человека с расстройством социальных взаимодействий обладает слишком сильными нейронными связями, другие же, наоборот, утверждают, что все обстоит иначе — слишком слабыми.

«Органы чувств помогают нам ориентироваться в мире и понимать других людей. Данные от органов зрения, слуха, осязания, вкуса и обоняния поступают в мозг ребенка с аутизмом и накладываются друг на друга, но не скрепляются между собой и, как только случается что-то неожиданное, рассыпаются», — вот как описывают проблему специалисты 22-й городской поликлиники города Минска.

Порой кажется, что трехлетний малыш просто в силу непростого характера не общается со сверстниками, или часами может рассматривать одну игрушку, или долго стучать молоточком по одному и тому же квадратику, гудеть, не реагировать на голос и просьбы мамы перестать. «Ну и натура, это все в двоюродную бабушку», — думаем мы, а дело в том, что малыша стоило бы давно показать врачу. Как правило, проблемы проявляются у детей в возрасте до пяти лет. По данным Всемирной организации здравоохранения, один ребенок из 160 имеет какое-либо расстройство аутистического спектра. При этом распространенность этого диагноза у мальчиков в пять раз выше, чем у девочек.

Я поведу тебя в кино, сказала мне сестра…

Когда Никите Сметане поставили этот сложный диагноз, не было еще четкого понимания того, как быть дальше. Не существовало специальных центров для таких детей, не было методик по развитию и воспитанию, никто не мог точно сказать, что ждет Никиту в будущем, как научить его жить в социуме. Кто-то из неврологов и психиатров советовал применять нейролептики, тогда, дескать, мальчик станет вести себя ближе к норме и наконец-то заговорит.

Кстати, это один из первых симптомов, на которые стоит обратить внимание родителям — задержка речевого развития. Это может говорить о многом, в том числе и о нарушениях, характерных для аутизма. Самое главное — чем раньше будет поставлен диагноз, тем больше вероятность того, что к семи годам удастся достичь заметных результатов в лечении.

Но, самое важное — начать общение с таким ребенком, попробовать растормошить его, обратить внимание на себя, на мир, в котором он живет, не дать замкнуться. Для этого занимаются так называемой сказкотерапией — это когда ребятам дают возможность самим по ролям рассказывать разные волшебные истории. Затем неплохо помогает игра с песком, выстраивание картин, кинезотерапия — это лечение с помощью движения и физических нагрузок, анималотерапия, то есть лечение путем общения больного с животными. Но начать можно с малого. Вот, например, Анна Сметана создала свой проект «Открытая среда» сначала для того, чтобы просто помочь своему брату Никите отправиться в кино. Казалось бы, включи мультфильм дома и показывай, ан нет. Важно в кино пойти целой компанией, купить напитки, пройти через рамку, устроиться в зале. То есть сделать все то, что удается нам с вами просто так, без раздумий. Отважиться на такой поход с аутистом — это целая головная боль: нужно выбрать утренний сеанс, чтобы в зале было мало людей, провести артподготовку, рассказать, куда мы идем и зачем, а еще стоит научиться не обращать внимание на других людей. Да, здесь все наоборот — не стремиться к общению, а постараться, например, немного отгородиться от веселых подростков, которым непонятно поведение ребят-аутистов. И еще один очень важный момент, чтобы почувствовать себя таким, как все, нужно ходить в обычный кинозал, на обычный фильм, а не на мероприятия, организованные специально для детей-инвалидов.

Волонтеры, отзовитесь!

Встретить сегодня единомышленников, оказывается, не такая уж и проблема. Социальные сети помогают не только рассказать о себе, о своей жизни, но и найти соратников. Аня опубликовала обращение к тем, у кого есть такая же мечта — сводить в кино своего непростого ребенка. Отозвались и мамы детей-аутистов, и специалисты, и просто неравнодушные товарищи. В итоге получилась довольно большая компания — ребята, их родные, да еще десять волонтеров. После небольшого тренинга отправились покорять мир обычных людей — смотрели мультфильм «Медвежонок Паддингтон», потом болтали в кафе, ели мороженное.

Кстати, помогать устраивать такие культпоходы готовы не только специально обученные граждане, родные ребят-аутистов. Обычные студенты, неравнодушные молодые люди откликаются на призыв в «Инстаграмме» или другой социальной сети и занимают место в этой непростой семье.

«У нас был страх, что они уйдут от нас, потому что это тяжело психологически, но наши волонтеры воспринимают этот опыт как способ вырасти над собой, стать выше морально, это такая тренировка для души», — рассказала Анна Сметана.

Очень простым и понятным вещам учат сейчас поведенческие аналитики. Они показывают и рассказывают аутистам, как нужно входить в помещение, как можно начать разговор, стоит ли посмотреть собеседнику в глаза, всем тем навыкам, которыми мы все обладаем. В «Открытой среде» несколько программ, одна из них — «Адаптированные кинопоказы», ее проводят вместе с культурным центром. Организация бесплатно предоставляет помещение, где могут собираться дети любого возраста с разными функциональными нарушениями. Три раза в неделю ребята могут помогать повару или работать в мастерской на шлифовальном станке. Такие проекты рассчитаны на ребят-подростков и даже на молодых людей 18+.

Почему? Да потому что малыши всегда милые, с ними проще работать, легче воспринимать, все готовы откликнуться на беду, которая с ними случилась. Есть центры, группы, классы и врачи, которые занимаются именно маленькими. А вот что делать «взрослым детям»?

«Двухметровый девяностокилограммовый парень с аутизмом — ну кому он покажется беззащитным и нуждающимся в помощи?», — задает вопрос Анна Сметана. Катастрофа, когда закончилась школа: в вуз молодой человек поступить не может, на работе из-за отсутствия навыков тоже не особенно ждут. Что делать? Сидеть дома. А здесь такой колоссальный опыт общения, возможность побыть в коллективе, плюс реальный шанс найти друзей. Пока это первый опыт в Краснодаре, организаторы «Открытой среды» очень надеются на то, что круг единомышленников, волонтеров, педагогов, психологов и, конечно же, руководителей разных предприятий, готовых принять непростых учеников и посетителей, станет гораздо шире, а значит, расти душой можно будет целым городом.

Хватит ли недели для того, чтобы рассказать горожанам об аутизме? Наверное, нет, и целой жизни порой не хватает, чтобы поделиться и успеть рассказать о беде или о любимом деле. Тем не менее, уже запланированы лекции, кинопоказы, круглые столы с участием экспертов, волонтеров, и главных героев событий — ребят, о которых так полюбили снимать кино в последнее время самые именитые режиссеры.

Не пропустите!

Расписание мероприятий недели информирования об аутизме, проводимых «Открытой средой» с 1 по 8 апреля 2018 г. в культурном центре «Типография».

1 апреля открылась выставка краснодарских фотохудожников Веты Цукахиной и Дениса Михайлевского «Специальный интерес». Их работы посвящены детям с аутизмом, которые живут в Краснодаре, их любимым игрушкам и книгам. На фотографиях зрители увидят воспитанников социального проекта «Открытая среда», волонтеров и родителей детей с аутизмом. Кроме того, в экспозицию войдут фотоработы одной из воспитанниц проекта — Марии Мухатдиновой, 16-летней девушки с синдромом Аспергера.

4 апреля в 13:00 в «Типографии» организуют адаптированный кинопоказ для детей с аутизмом. Для адаптированного кинопоказа нужны специальные условия — приглушенный свет и звук, наличие сенсорной зоны и волонтеров-тьюторов для помощи детям. Запись на адаптированный показ обязательна по телефону +7 (938) 43-18-740.

7 апреля в 17:00 состоится круглый стол «Трудовая адаптация» — на нем волонтеры проекта «Открытая среда», представители бизнеса и родители детей с аутизмом расскажут о том, как проходят стажировки подростков с аутизмом в краснодарских кафе и столярной мастерской.

8 апреля руководитель проекта «Открытая среда» Анна Сметана, АВА-терапист и сестра подростка с аутизмом, расскажет об особенностях восприятия людей с расстройством аутистического спектра, о способах взаимодействия с ними. Также Анна расскажет, как развиваются научные исследования об аутизме, какие методы терапии и адаптации существуют на сегодняшний день, и поделится опытом организации инклюзивного обучения в обычных школах.

Фото волонтеров проекта «Открытая среда».

Авторы: Лилия Гикало