Мозг, которым можно делиться: откровения донора костного мозга
Путь в доноры костного мозга для Яны начался с небольшой медицинской ошибки. С добровольца взяли деньги за анализы, как с обычного человека. А для донора эта процедура бесплатна. Потом плату хотели вернуть, но в лабораторию она так и не вернулась — времени не было. По словам девушки, попасть в Национальный регистр доноров костного мозга она решила после того, как увидела по телевизору передачу на эту тему. Вечером посмотрела — утром уже сдавала кровь на анализ в лаборатории «Инвитро».
С 2013 года Русфонд формирует Национальный регистр доноров костного мозга, который назван именем Васи Перевощикова. Мальчик страдал острым лейкозом. Спасти его жизнь могла только трансплантация костного мозга. Он ждал донора несколько месяцев, но его не нашли.
Чтобы стать донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. Эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в трансплантации костного мозга (ТКМ). Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать донором.
Спустя полгода ей позвонили из регистра доноров. Она признается, что ничего не знала тогда о процедуре пересадки костного мозга.
Да и в 2017 году в российском интернете о донорстве костного мозга было не так много информации, как сейчас. Она собирала информацию по крупицам: заходила на форумы, общалась с донорами-первопроходцами.
Согласилась девушка сразу. Особенно после того, как услышала, что ее костный мозг необходим ребенку.
Ее попросили еще раз сдать кровь для перепроверки на генетическое совпадение. И уже скоро она летела рейсом Краснодар — Санкт-Петербург. Прилетела она в северную столицу 8 марта. На следующее утро девушка еще несколько раз сдала анализы. Затем состоялась беседа с трансплантологами. Яна захотела посмотреть на то, как проходит процедура. Ей разрешили зайти в трансплантационную, в которой находилась девушка. Ей делали трансплантацию аферезным путем.
Есть два метода трансплантации костного мозга — хирургический и аферезный. Аферез — метод, когда из крови донора выделяют нужный компонент, а остальные компоненты крови переливают обратно. Во втором случае процедура длится дольше, чаще всего около пяти часов, однако не требуется наркоз.
Врачи посоветовали Яне именно аферезный метод. Перед трансплантацией врачи настаивают, чтобы ты плотно поел.
Трудно Яна перенесла препарат, который выгоняет клетки из крови. Она не может объяснить это состояние точно — тут кольнет, там надавит. Еще одно неприятное ощущение — кровь словно начинает двигаться по венам быстрее. И еще — памперс, который нужно надеть перед процедурой, потому что лежать в кровати приходится около пяти часов. Но, по ее словам, это все ерунда, если знаешь для чего ты это делаешь, ведь спасти жизнь — бесценно.
За несколько дней до трансплантации девушке повредили вену в другой лаборатории. Во время процедуры это дало о себе знать. Но врачи помогли Яне, и все прошло успешно.
Во время поездки в Санкт-Петербург Яна не только стала донором костного мозга, но и нашла могилу отца, с которым утеряла связь 26 лет назад — в последний раз дочь видела папу в пять лет.
Спустя полгода Яна обратилась к врачам для того, чтобы узнать состояние своего реципиента. Ей сказали, что у маленькой пациентки произошел рецидив — необходима еще одна трансплантация. Она не раздумывая снова бросила все дела и вылетела в Питер. В этот раз донор просила попробовать трансплантацию вторым, хирургическим путем, но врачи вновь посоветовали пойти методом афереза.
Перед трансплантацией донор и реципиент ничего не знают друг о друге, кроме общей информации: пол, возраст, страна проживания и приблизительный вес. В течение двух лет после трансплантации они могут анонимно передавать друг другу письма через сотрудников национального регистра потенциальных доноров костного мозга. Только через два года после пересадки, если костный мозг прижился и реципиент выздоровел, они могут познакомиться. При условии, что оба этого захотят.
После второй трансплантации Яна осуществила еще одну мечту — посетила Мариинку. Попала на пятичасовую постановку «Борис Годунов». В этот раз не досидела до конца спектакля 40 минут. Поехала отдыхать в номер. Кстати, в больнице она познакомилась с девушкой, которой делали трансплантацию хирургическим путем. Яна вспоминает, что в день процедуры, буквально через несколько часов после наркоза, они с ней отправились гулять по питерским скверам. Неожиданно девушки крепко сдружились.
Осенью врачи передали Яне вышивку от ее юной «подопечной». Там был вышит ангел. Набор для рукоделия она отправляла девочке, чтобы та не скучала. Сейчас подарок висит у Яны в кабинете над рабочим столом. Последняя весточка от реципиента пришла в ноябре 2018-го. По письму она поняла, что девочка уже дома, идет на поправку и даже катается на санках в горах.
Сейчас донор костного мозга Батуева не знает о ее состоянии, но в конце мая планирует сделать официальный запрос. Родители девочки уже могут общаться с Яной, но пока они не пытались с ней связаться.
«Я бы очень хотела с ней познакомиться. Исходя из ее писем и своих детских воспоминаний, я понимаю, что мы с ней очень похожи. Она даже, как и я в детстве, любит мерить лужи шагами! Это не только мой генетический близнец, у нас похожи привычки, повадки и интересы», — рассказывает она.
Яна и ее близкие молятся за здоровье девочки.
«А если вдруг что — у нее есть еще два моих раза», — говорит девушка. (Человек за жизнь может стать донором костного мозга четыре раза — два методом афереза и два хирургическим.)
Благодаря примеру Яны, в регистр доноров костного мозга вступили почти все ее родственники, друзья и знакомые. После возвращения в Краснодар девушка твердо решила, что станет волонтером. Сейчас она состоит в благотворительной организации «Синяя птица». Там занимаются с аутистами, детьми с синдромом дауна и ДЦП.
«Зачастую люди говорят: знаешь, я вот не смогла бы заниматься с этими детьми, потому что мне, глядя на них, плакать хочется. Но ведь и мне плакать хочется, выть белугой. Но я знаю свою миссию в жизни, поэтому кто, если не я, поможет таким семьям», — делится девушка.
Теперь у Яны есть еще один «подопечный» — мальчик Сема с ДЦП из Белореченска. Его семью волонтер поддерживает как юрист, помогает с лекарствами, поздравляет с праздниками.
На вопрос, что ее подвигло заниматься этим нелегким, а зачастую — болезненным делом, Яна отвечает: «наверное, веление, зов сердца, мне кажется, что это моя миссия».
Найти адреса клиник можно на странице «Русфонда».
В отечественных регистрах доноров костного мозга, по данным на 16 мая 2019 года, состоят 99 тыс. 536 потенциальных доноров. Из них лишь 297 cтали реальными донорами. Подробную инструкцию о том, как стать донором, читайте здесь.
Авторы: Анастасия Панченко