Мозг, которым можно делиться: откровения донора костного мозга Фото Виктории Перевязко, «Кубань 24»

Дважды донор костного мозга Яна Батуева рассказала интернет-порталу «Кубань 24» о своем генетическом близнеце, трансплантации и миссии жизни.

Путь в доноры костного мозга для Яны начался с небольшой медицинской ошибки. С добровольца взяли деньги за анализы, как с обычного человека. А для донора эта процедура бесплатна. Потом плату хотели вернуть, но в лабораторию она так и не вернулась — времени не было. По словам девушки, попасть в Национальный регистр доноров костного мозга она решила после того, как увидела по телевизору передачу на эту тему. Вечером посмотрела — утром уже сдавала кровь на анализ в лаборатории «Инвитро».

С 2013 года Русфонд формирует Национальный регистр доноров костного мозга, который назван именем Васи Перевощикова. Мальчик страдал острым лейкозом. Спасти его жизнь могла только трансплантация костного мозга. Он ждал донора несколько месяцев, но его не нашли.

Чтобы стать донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. Эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в трансплантации костного мозга (ТКМ). Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать донором.

Спустя полгода ей позвонили из регистра доноров. Она признается, что ничего не знала тогда о процедуре пересадки костного мозга.

Да и в 2017 году в российском интернете о донорстве костного мозга было не так много информации, как сейчас. Она собирала информацию по крупицам: заходила на форумы, общалась с донорами-первопроходцами.

Согласилась девушка сразу. Особенно после того, как услышала, что ее костный мозг необходим ребенку.

Ее попросили еще раз сдать кровь для перепроверки на генетическое совпадение. И уже скоро она летела рейсом Краснодар — Санкт-Петербург. Прилетела она в северную столицу 8 марта. На следующее утро девушка еще несколько раз сдала анализы. Затем состоялась беседа с трансплантологами. Яна захотела посмотреть на то, как проходит процедура. Ей разрешили зайти в трансплантационную, в которой находилась девушка. Ей делали трансплантацию аферезным путем.

Есть два метода трансплантации костного мозга — хирургический и аферезный. Аферез — метод, когда из крови донора выделяют нужный компонент, а остальные компоненты крови переливают обратно. Во втором случае процедура длится дольше, чаще всего около пяти часов, однако не требуется наркоз.

Врачи посоветовали Яне именно аферезный метод. Перед трансплантацией врачи настаивают, чтобы ты плотно поел.

Трудно Яна перенесла препарат, который выгоняет клетки из крови. Она не может объяснить это состояние точно — тут кольнет, там надавит. Еще одно неприятное ощущение — кровь словно начинает двигаться по венам быстрее. И еще — памперс, который нужно надеть перед процедурой, потому что лежать в кровати приходится около пяти часов. Но, по ее словам, это все ерунда, если знаешь для чего ты это делаешь, ведь спасти жизнь — бесценно.

За несколько дней до трансплантации девушке повредили вену в другой лаборатории. Во время процедуры это дало о себе знать. Но врачи помогли Яне, и все прошло успешно.

Во время поездки в Санкт-Петербург Яна не только стала донором костного мозга, но и нашла могилу отца, с которым утеряла связь 26 лет назад — в последний раз дочь видела папу в пять лет.

Спустя полгода Яна обратилась к врачам для того, чтобы узнать состояние своего реципиента. Ей сказали, что у маленькой пациентки произошел рецидив — необходима еще одна трансплантация. Она не раздумывая снова бросила все дела и вылетела в Питер. В этот раз донор просила попробовать трансплантацию вторым, хирургическим путем, но врачи вновь посоветовали пойти методом афереза.

Перед трансплантацией донор и реципиент ничего не знают друг о друге, кроме общей информации: пол, возраст, страна проживания и приблизительный вес. В течение двух лет после трансплантации они могут анонимно передавать друг другу письма через сотрудников национального регистра потенциальных доноров костного мозга. Только через два года после пересадки, если костный мозг прижился и реципиент выздоровел, они могут познакомиться. При условии, что оба этого захотят.

После второй трансплантации Яна осуществила еще одну мечту — посетила Мариинку. Попала на пятичасовую постановку «Борис Годунов». В этот раз не досидела до конца спектакля 40 минут. Поехала отдыхать в номер. Кстати, в больнице она познакомилась с девушкой, которой делали трансплантацию хирургическим путем. Яна вспоминает, что в день процедуры, буквально через несколько часов после наркоза, они с ней отправились гулять по питерским скверам. Неожиданно девушки крепко сдружились.

Осенью врачи передали Яне вышивку от ее юной «подопечной». Там был вышит ангел. Набор для рукоделия она отправляла девочке, чтобы та не скучала. Сейчас подарок висит у Яны в кабинете над рабочим столом. Последняя весточка от реципиента пришла в ноябре 2018-го. По письму она поняла, что девочка уже дома, идет на поправку и даже катается на санках в горах.

Сейчас донор костного мозга Батуева не знает о ее состоянии, но в конце мая планирует сделать официальный запрос. Родители девочки уже могут общаться с Яной, но пока они не пытались с ней связаться.

«Я бы очень хотела с ней познакомиться. Исходя из ее писем и своих детских воспоминаний, я понимаю, что мы с ней очень похожи. Она даже, как и я в детстве, любит мерить лужи шагами! Это не только мой генетический близнец, у нас похожи привычки, повадки и интересы», — рассказывает она.

Яна и ее близкие молятся за здоровье девочки.

«А если вдруг что — у нее есть еще два моих раза», — говорит девушка. (Человек за жизнь может стать донором костного мозга четыре раза — два методом афереза и два хирургическим.)

Благодаря примеру Яны, в регистр доноров костного мозга вступили почти все ее родственники, друзья и знакомые. После возвращения в Краснодар девушка твердо решила, что станет волонтером. Сейчас она состоит в благотворительной организации «Синяя птица». Там занимаются с аутистами, детьми с синдромом дауна и ДЦП.

«Зачастую люди говорят: знаешь, я вот не смогла бы заниматься с этими детьми, потому что мне, глядя на них, плакать хочется. Но ведь и мне плакать хочется, выть белугой. Но я знаю свою миссию в жизни, поэтому кто, если не я, поможет таким семьям», — делится девушка.

Теперь у Яны есть еще один «подопечный» — мальчик Сема с ДЦП из Белореченска. Его семью волонтер поддерживает как юрист, помогает с лекарствами, поздравляет с праздниками.

На вопрос, что ее подвигло заниматься этим нелегким, а зачастую — болезненным делом, Яна отвечает: «наверное, веление, зов сердца, мне кажется, что это моя миссия».

Сдать кровь на типирование может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет при отсутствии серьезных противопоказаний в любом медицинском офисе «Инвитро» в любом городе.

Найти адреса клиник можно на странице «Русфонда».

В отечественных регистрах доноров костного мозга, по данным на 16 мая 2019 года, состоят 99 тыс. 536 потенциальных доноров. Из них лишь 297 cтали реальными донорами. Подробную инструкцию о том, как стать донором, читайте здесь.

 

Комментарии для сайта Cackle
Загрузка...
 

Последние комментарии

  • Врачи объяснили, почему холодец может стать источником вечной молодости

    А знаете ли вы, что мясные бульоны, в том числе и холодец, ведь он на бульоне и желатине, могут давать свои заболевания, такие, как подагра! А это очень болезненно и мучительно.


  • Топ-3 болезней, которых на самом деле нет. Но в России от них лечат

    Эррозию шейки матки добавте - кроме России ее нигде не лечат


  • Живущего на улице в Краснодаре медведя Афанасия перевезут в Кореновск

    В Кореновске есть зоопарк?!


  • Летнее время убивает: перевод стрелок повышает риск инфарктов и инсультов

    Коммент чувака, забывшего, что такое дерганье ритма жизни из-за стрелок. Сейчас в стране все кто хотел - живут по летнему времени. Кто хотел - по зимнему. Некоторые вообще в другой часовой пояс переползли для удобства. Но стрелки не переводят. И это правильно.


  • В Краснодаре начали сносить трехэтажный самострой на улице Бабушкина

    А ты не путай свою шерсть с государственной (зачеркнуто) незаконное строительство с предпринимательством. Такие предприниматели вон Музыкальный забабахали. Теперь никто не знает, как их предприимчивость пережить. Поживи в Музыкальном, защитничек.


  • В Краснодаре начали сносить трехэтажный самострой на улице Бабушкина

    Государство объявило войну предпринимателям печально


  • В Сочи самый протяженный тоннель закрыли на ремонт на год

    Ооо привет пробочки


  • На Яблоновском мосту снова снесли габаритные рамки

    Ахах, появился очередной мост тупости


  • На Яблоновском мосту снова снесли габаритные рамки

    пусть ротозеи на посту за свой счет ремонтируют..... а то с колхозников руки умеют выкручивать


  • На Кубани комиссия проверила 300 придорожных ярмарок

    Купили фундук в сетке.....при вскрытии дома внутри нашли булыжник весом 350 грамм, при том, что цены выше чем в Салехарде или на Чукотке.


  • На Яблоновском мосту сломали новые ограничители для большегрузов

    Сказать про уродов, которые не смотрят на знаки, это не новость. Правила не учили, права купили.


  • ФК «Ростов» сделал заявление по ситуации с болельщиками клуба в Краснодаре

    Все болельщики, кроме колясочников, могут посещать любые интересные им матчи и процент посещения ими матчей не влияет на возможность попасть на очередной матч. Они могут купить билет на любое свободное место, которое отображается на схеме стадиона. На схеме стадиона количество мест для колясочников не отображается. Инвалиды не знают, сколько есть свободных мест на определенный матч и не могут на сайте забронировать себе место, только Г.Щербина на основе своего субъективного мнения может позволить или запретить колясочникам посещать матчи. Например, он мне разрешил посетить матч с ЦСКА, но запретил посетить матч с «Зенитом». Доходит до абсурда: мне запрещено посещать матчи, потому что я не посещаю матчи регулярно, но ведь я посещаю матчи нерегулярно, потому что Г.Щербина запрещает мне посещать матчи. Меня возмущает, что ФК «Краснодар» не предоставляет маломобильным болельщикам возможность посещать интересные им матчи. Я думаю, что если количество мест на стадионе для колясочников ограничено, то только время заявки или приобретения билета могут иметь значение, но не регулярность посещения – это жестокое требование к людям, которым тяжело передвигаться.


  • ФК «Ростов» сделал заявление по ситуации с болельщиками клуба в Краснодаре

    В августе 2019 года я была вынуждена искать информацию о том, сколько мест на стадионах должно быть выделено для колясочников и обратилась в Российский футбольный союз и Центр доступа к футболу в Европе (CAFE). С большим трудом мне удалось добиться от ФК «Краснодар» публикации правил посещения матчей инвалидами на сайте клуба в разделе «Парафан» и право посетить мне матч с «Олимпиакос». На сайте клуба опубликовали, что на стадионе выделено 50 мест для колясочников и их сопровождающих и есть еще 300 льготных мест. Это значительно меньше, чем указано в рекомендациях «Открыто для всех» УЕФА и CAFE: на стадионе с общей вместимостью 35000 мест должно быть выделено минимум 195 мест для колясочников и их сопровождающих. В сентябре 2019 года я обратилась в Прокуратуру Краснодарского края и Управление Роспотребнадзора по Краснодарскому краю и предоставила доказательства (скриншоты и аудиозаписи) дискриминации инвалидов на стадионе «Краснодар». В октябре я получила ответ от Министерства труда и социального развития Краснодарского края, в котором сообщалось, что на стадионе соблюдено требование СНиП 35-01-2001 о выделении не менее 1% от общего числа зрителей мест для людей на кресло-колясках и их сопровождающих. Это 350 мест! Обычно на стадионе «Краснодар» присутствуют не более 15 колясочников, которые посещают почти все матчи, т.к. боятся потерять свои места.


  • ФК «Ростов» сделал заявление по ситуации с болельщиками клуба в Краснодаре

    После очередных отказов в 2019 году посетить 7 матчей: «Краснодар» – «Валенсия» 14 марта, «Краснодар» – «Зенит» 20 апреля, «Краснодар» – «Порту» 7 августа, «Краснодар» – «Олимпиакос» 27 августа, «Краснодар» – «Хетафе» 3 октября, «Краснодар» – «Трабзонспор» 7 ноября, «Краснодар» – «Базель» 28 ноября, я всё еще хотела мирно решить эту проблему и летом 2019 года обратилась к сотруднику по работе с болельщиками Георгию Безбедову и руководителю отдела продаж Игорю Быканову. Первый меня проигнорировал, ничего не ответив, а второй снисходительно разрешил купить обычные билеты, но самой дойти до обычного места и убрать коляску, чтобы её не было видно. Мои предложения по улучшению работы клуба с маломобильными болельщиками И.Быканов слушать не захотел. Я хотела предложить опубликовать на сайте клуба правила посещения матчей маломобильными болельщиками, чтобы Г.Щербина не придумывал каждый раз новые правила и не вводил людей в заблуждение, определиться, сколько именно мест на стадионе предусмотрено для колясочников, а также дать возможность маломобильным болельщикам заблаговременно бронировать места или покупать билеты на сайте, т.к. на схеме стадиона места для колясочников не отображаются. И.Быканов грубо сказал, что мои предложения не будут никому интересны и посчитал нормальным то, что Г.Щербина сказал мне, что если у меня получится купить билет на обычное место, он специально придет и будет наблюдать и смеяться над тем, как мне тяжело будет садиться на это место.


  • ФК «Ростов» сделал заявление по ситуации с болельщиками клуба в Краснодаре

    Проблемы с посещением матчей на стадионе «Краснодар» имеют не только маломобильные болельщики других клубов, но и колясочники, проживающие в Краснодаре. В течение 2,5 лет Геннадий Щербина создает мне и моему сопровождающему препятствия при посещении матчей на стадионе «Краснодар». Он находит различные основания, чтобы отказать нам в посещении матчей: якобы я поздно сообщаю, что хочу посетить матч и свободных мест для колясочников уже нет; мне нельзя посещать «топовые» матчи, если я не посещаю регулярно матчи Российской Премьер-Лиги, и другие причины. Покупать билеты на обычные места он мне тоже категорически запрещает и говорит, что я должна сидеть только в межъярусном пространстве у сектора 117. Я передвигаюсь на коляске, являюсь инвалидом первой группы, живу в другом конце города, работаю, учусь в аспирантуре и поэтому не имею возможности посещать все домашние матчи. На мои вопросы, сколько выделено мест для колясочников и их сопровождающих, когда и как мне нужно его предупреждать, какие именно матчи он считает «топовыми», что понимать «под регулярностью», Г.Щербина не отвечает. Я всегда старалась сообщать Г.Щербине о том, что хочу посетить матчи сразу же после того, как становилось известно об их проведении. Г.Щербина вместо ответов на вопросы обычно говорит инвалидам, что занят, отключает телефон, или кричит, что ФК «Краснодар» - это частная организация со своим регламентом, в которой имеют право делать с инвалидами всё, что захотят, и ни в каких других организациях возмущения инвалидов слушать никто не будет, и пусть инвалиды обращаются хоть к Господу Богу.


  • В Туапсе за хищение 1,8 млн рублей будут судить экс-сотрудницу Пенсионного фонда

    А придешь в ПФ Туапсе с вопросом, такого тумана навешают, что заблудисси. Редко когда поясняют, в основном казенные формулировки, их так учат - мозги пудрить, что ли?


  • В Краснодаре отопление и горячую воду в КМР восстановят к середине дня

    Воды горячей так и нет, уже 4.11, батареи еле теплые


  • В Краснодаре отопление и горячую воду в КМР восстановят к середине дня

    Тепло дали, а горячей воды, как не было, так и нет, когда будет?


  • Эксперт рассказал, какую технику нужно всегда выключать из розетки

    конечно надо выключать иначе подставляешь других под угрозу возгорания


  • На Яблоновском мосту сломали новые ограничители для большегрузов

    А воз и ныне там...