Фото t.me/minkovaanna23
По ее словам, в мае этого года Марку поставили диагноз — дистрофия Дюшенна. Такое заболевание встречается у 1 из 5 тыс. новорожденных.
«Благодаря Фонду Марк и еще четверо детей с этим редким генетическим заболеванием получили дорогостоящий препарат «Элевидис» и совсем скоро вернутся к здоровой и полной новых открытий жизни», — поделилась Минькова.
Вице-губернатор добавила, что «Круг добра» был создан по инициативе президента России для оказания помощи детям с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. И минздрав Краснодарского края сейчас ведет работу по обеспечению детей лекарствами через Фонд. Благодаря этому в 2024 году 383 ребенка в регионе смогли получить помощь на сумму более 4 млрд рублей.
Как писал интернет-портал «Кубань 24», «Круг добра» помог получить редкое лекарство для детей с миодистрофией Дюшенна — препарат Деландистроген моксепарвовек, или «Элевидис». Его стоимость порядка 3 млн долларов. Россия стала одной из первых стран, где стал доступен этот препарат.
Читайте также: в России создали новый аналог датского препарата «Оземпик» для лечения диабета.
Конфликт между продавщицей хлебного магазина и посетителем произошел на улице Парусной в микрорайоне Гидростроителей краевой…
Окно автобуса, на котором московская футбольная команда 2 ноября ехала на игру 14‑го тура РПЛ…
Сражение между кубанскими казаками и немецкой армией произошло в 1942 под станицей Кущевской. Как отметил…
Постановление подписал премьер-министр Михаил Мишустин 1 ноября. Документ размещен на портале официального опубликования правовых актов.…
День сварщика будет отмечаться ежегодно в конце весны. Праздничной датой предлагается сделать последнюю пятницу мая,…
Изменения в стандартную процедуру проверки для проезжающих по мосту через Керченский пролив ввели из-за вступления…