12 наивных, но важных вопросов о рассеянном склерозе

Любой человек, сталкивающийся с серьезным диагнозом, в первый момент начинает паниковать, переживать и думать, что теперь он должен полностью изменить свою жизнь — и работать, и нормально жить он больше не сможет.

Рассеянный склероз — не исключение: он не так сильно распространен, как другие известные болезни: люди знают, что такое диабет, астма и гипертония, про РС же так много не говорят. Что ждет человека, которому поставили рассеянный склероз, и как с ним дружно сосуществовать?

Что делать?

В первую очередь — успокоиться. Если врач уже поставил диагноз, значит вы уже прошли через МРТ и ряд анализов. Да, их придется проходить регулярно, примерно раз в год, в случае обострений — чаще. Внимательно слушайте врача и составляйте список вопросов, чтобы задать их на ближайшем приеме.

Я завтра потеряю память?

Не исключено, что в момент объявления диагноза пациент прослушает все, что говорил врач — от внезапного шока. Поэтому рассказываем — этот диагноз не связан с памятью.

Рассеянный склероз — это аутоиммунное заболевание: простыми словами, иммунитет почему-то начинает не защищать организм, а разрушать его. Аутоиммунных заболеваний существует несколько, конкретно в случае с РС иммунитет разрушает миелиновую оболочку нервов головного и спинного мозга.

При разрушении этой оболочки появляются очаги разрушения — рубцы или «склерозы» (отсюда и название заболевания. Из-за этих рубцов нервы работают неправильно — они блокируют импульсы, вследствие чего появляются нарушения в работе тех или иных органов.

Я умру?

От рассеянного склероза — скорее всего нет. Причин для этого нет — он не затрагивает работу сердца, почек, печени и других жизненно важных органов. Привести к проблемам с другими органами может — об этом ниже, однако все это не смертельно. Но от кирпича на голову или отказавших тормозов тоже никто не застрахован, ведь так?

Я теперь инвалид?

Инвалидность пациентам с рассеянным склерозом дают только в тех случаях, когда в этом действительно есть необходимость — например, заболевание привело к частичной или полной неподвижности ног или серьезным проблемам со зрением. Во всех остальных случаях в инвалидности нет необходимости.

Какие проблемы со здоровьем могут быть из-за РС?

У всех пациентов рассеянный склероз проявляется по-разному — поэтому его называют «болезнью тысячи лиц». Но чаще всего встречаются проблемы со зрением, нарушения координации, онемение ног, слабость, мышечные спазмы. Часть проявляется только в период обострения, другие остаются насовсем. Первые снимают гормональной пульс терапией, если вовремя обратиться к врачу.

Почему я?

Ученые до сих пор не могут понять, почему иммунитет начинает работать против организма. Но есть ряд предполагаемых причин — частые болезни из-за вирусов, регулярный стресс, физические травмы, курение, дефицит витамина D, плохое питание и некачественная вода, отравление химикатами и генетическая предрасположенность. Кроме того, в некоторых научных трудах упоминается вирус Эпштейна – Барр.

Это заразно?

Бывают и такие вопросы — нет, рассеянный склероз не заразный: это не вирус. Он не передается ни воздушно-капельным, ни контактным, ни какими-либо еще путями.

Мой ребенок тоже будет болеть рассеянным склерозом?

Может да, а может и нет. Вероятность заболеть РС из-за генетической предрасположенности составляет около 10-20%. Прямо по наследству он не передается.

Теперь ничего нельзя?

Да, определенные ограничения есть — людям с РС категорически запрещено курение (оно ухудшает физическое состояние). Большинство врачей считают необходимым избегать тяжелых физических нагрузок и бани, однако некоторые отмечают, что если человеку комфортно в бане и бегать по 10 км, то ограничивать себя необязательно: главное — отталкиваться от своего самочувствия. Лучше вести дневник симптомов и состояния. Водить машину при РС можно, если нет конкретных ограничений по здоровью.

Также важно беречь себя от болезней — противовирусные при РС нельзя, поэтому лучше носить маску в общественных местах, иначе можно быстро подхватывать любую инфекцию.

Всю жизнь на лекарствах?

Да. Больным с РС назначают терапию ПИТРС — препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Вылечиться от РС невозможно (на данном этапе исследований), но ПИТРС позволят стабилизировать состояние, не допустят перехода в прогрессирующую форму и снизят частоту обострений.

Кроме того, большинство врачей рекомендуют принимать витамины D и группы B, а также назначают препараты, улучшающие мозговую деятельность. Все дополнительные назначения помогают реже болеть и лучше себя чувствовать.

Также важно предупреждать остальных врачей о наличии РС, чтобы они не прописывали препараты, которые не могут взаимодействовать с ПИТРС.

И теперь я на эти лекарства только работать буду?

ПИТРС бесплатно предоставляет государство в рамках программы «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН) — это препараты, которые закупаются за счет федерального бюджета, необходимые для лечения ряда заболеваний из перечня, в том числе рассеянного склероза. Чтобы получить этот препарат, его должен выписать невролог из центра РС в регионе, после чего невролог в поликлинике по месту жительства будет выдавать рецепт. По нему можно получить ПИТРС в конкретной аптеке.

Остальные препараты (БАДы и другие назначения невролога) придется покупать, но сумма будет не более 5 тыс. рублей в месяц.

А вдруг я не справлюсь?

В мире с диагнозом «рассеянный склероз» живут около 2 млн человек, в России официально — около 150 тыс. человек. Кто-то сдается и быстро садится в инвалидное кресло, другие продолжают свободно жить и работать, приняв новые правила своей жизни. Нужно заручиться поддержкой близких, если сложно и с этим — обратиться в специальные группы (они есть практически в каждом городе). Главное — продолжать жить и не опускать руки.

 

Читайте также:

Пять видов боли, которые «кричат» о том, что вам срочно нужен врач.