Сбор средств на лечение мальчика с редким заболеванием организовали на Кубани

Весной супруги Соловьевы из Туапсе узнали, что у их маленького сына Вовы редкое и очень тяжелое генетическое заболевание ― миодистрофия Дюшенна.

Наперекор тяжелому и редкому заболеванию, которое каждый день отнимает силы, Вова продолжает улыбаться, делать уроки и изучать любимый предмет ― английский язык.

По словам мамы Вовы, Заиры Соловьевой, до четырех лет признаков опасной болезни у него не было. Однако в какой-то момент родители заметили, что их сын стал ходить на носочках. Они сразу обратились в больницу. Спустя три года сдачи анализов и многочисленных визитов к врачам диагноз подтвердился.

«Не передать эти ощущения, когда тебе говорят, что твой ребенок будет день за днем слабеть, его организм будет медленно вести его к смерти. И ты как мама ничего не можешь с этим сделать, но и смириться с этим тоже невозможно», ― делится мама Вовы Заира Соловьева.

Каждый день Вовы начинается с зарядки. Вместе со своей любимой игрушкой Бубой мальчик занимается на безнагрузочном велотренажере. После на «балансире», который помогает укрепить осанку и развить координацию. Дальше самое сложное упражнение для активного ребенка ― простоять на месте нужно минимум 15 минут. Помимо этого растяжка, на которую папа ежедневно уделяет не меньше часа, а также плавание три раза в неделю. Однако без специальной инфузии, которую Вове в организм нужно успеть ввести до восьми лет, все это может стать напрасным.

«Никогда не пожелаешь родителю услышать срок жизни ребенка, а потом цену его жизни, потому что каждый ребенок в мире просто бесценен, у этих жизней нет цены, но мы знаем, какая цена жизни нашего ребенка, это ужасно», ― говорит Заира Соловьева.

Чтобы спасти жизнь Вовы нужны 262 млн рублей. Родители в своих социальных сетях просят о помощи. Сейчас собрано 8 млн. Если вы хотите помочь мальчику, обращайтесь по телефону +7 (918) 120-60-00.

Читайте также: в Брюховецком районе прошел благотворительный футбольный матч «Игра добра».