Видео канала «Кубань 24»
Для Валентины и Сергея Ступчик жизнь уже никогда не станет прежней. Все изменилось два месяца назад, когда после вирусного заболевания один из двоих четырехлетних сыновей начал падать на ровном месте. Подозрения начали появляться у всех членов семьи.
«Егор начал падать, потом стал жаловаться, что болят ножки. Он не может подняться на ступеньки, спуститься», — рассказывает бабушка Егора и Ильи Нина Тихопоева.
Родители сделали биохимический анализ крови Егора. Результат оказался неутешительным, подозрение на генетическое заболевание. Валентина и Сергей также проверили своего второго сына Илью. Мальчики-двойняшки и болезнь могла оказаться сразу у двоих. Показатели у мальчиков были схожими. Окончательное заключение сделал генетик.
«Сдали анализ. В прошлый вторник нам пришел результат, к сожалению, он был положительным. Выявили что, у обоих детей обнаружена миопатия Дюшенна», — говорит мать Егора и Ильи Дарья Ступчик.
При таком генетическом заболевании постепенно поражаются мышцы всего тела, после наступает обездвиженность. В крайнем случае это может привести к остановке сердца. Излечиться полностью невозможно, но остановить развитие болезни, пока не стало поздно, может один укол.
«У нас есть возможность попасть в фонд «Круг добра», подать заявку, но, чтобы подать заявку, нужно получить консилиум на препарат «Иливидес». Примерная стоимость — 265 млн на одного ребенка. Нам за всю жизнь не заработать, а это двое деток», — делится мать.
Несмотря на такой страшный диагноз, родители не опускают руки. В ожидании решения благотворительного фонда они занимаются с детьми специальными упражнениями.
«При таком заболевание необходима постоянная физиотерапия. Сейчас дети стоят на специальных уголках. Это тренажер, который помогает растягивать ахиллово сухожилие, предотвратить появление контрактур. Стоять так нужно 2-3 раза в день по 30 минут», — сообщает корреспондент Мария Яцук.
Братьям пока тяжело выполнять такую норму, но постепенно они смогут привыкнуть. Также родители планируют записать детей на лечебное плаванье. Это тоже важно, но предотвратить появление необратимых и явных изменений может только дорогостоящий препарат. Чтобы помочь семье Ступчик, обращайтесь по телефону +79181206000.
Читайте также: Анна Минькова рассказала о благотворительности в Краснодарском крае.
Девятый Восточный экономический форум продолжается. В рамках пленарного заседания выступил президент России Владимир Путин. Ключевыми…
Инцидент произошел вечером 4 сентября в одной из многоэтажек на улице Евгении Жигуленко. По данным…
Заместитель председателя правительства РФ Дмитрий Патрушев провел совещание, на котором обсудили подготовку к осеннему севу…
Школа теперь стала в четыре раза больше. Площадь нового корпуса составила почти 10 тыс. кв.…
ФК «Краснодар» готов был продать 31-летнего колумбийского форварда Джона Кордобу в «Спартак» за 16 млн…
Супруги переехали из Екатеринбурга, заказали услугу и получили счет на несколько своих зарплат. Ольга и…