«И мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям. И мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом», — уточнили в ведомстве.
Сейчас в крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА. Необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам» получают 30 из них.
«Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. Кроме того, 24 ребенка получают «Рисдиплам» — партию этого препарата минздрав Краснодарского края разово получил бесплатно от производителей лекарств», — пояснили в краевом минздраве.
В ведомстве добавили, что всего для лечения всех маленьких жителей Кубани на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: и «Спинразы», и «Рисдиплама» — для всех детей со СМА на Кубани уже направили в Министерство здравоохранения РФ.
«Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение. Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области», — сообщили в министерстве.
В День народного единства на Кубани ожидается теплая и сухая погода. Ночью и утром местами…
Кадрами из сочинских гор 3 ноября поделилась местная жительница в соцсетях. Девушка засняла на видео…
Сообщения о неприятном запахе горелого в воздухе появились в соцсетях жителей краевой столицы около 16:30.…
Авария с участием грузового автомобиля, перевозившего асфальт, произошла на трассе между Новороссийском и Геленджиком. В…
Пробка перед пунктами ручного досмотра со стороны Керчи начала образовываться после полудня 3 ноября. К…
В этом году Sochi Fashion Week проходит с 1 по 5 ноября. На неделе моды…