«И мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям. И мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом», — уточнили в ведомстве.
Сейчас в крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА. Необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам» получают 30 из них.
«Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. Кроме того, 24 ребенка получают «Рисдиплам» — партию этого препарата минздрав Краснодарского края разово получил бесплатно от производителей лекарств», — пояснили в краевом минздраве.
В ведомстве добавили, что всего для лечения всех маленьких жителей Кубани на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: и «Спинразы», и «Рисдиплама» — для всех детей со СМА на Кубани уже направили в Министерство здравоохранения РФ.
«Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение. Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области», — сообщили в министерстве.
Первый борт с февраля 2022 года приземлился в кубанской столице. Самолет прилетел из Москвы, его…
Деятельность группы мужчин пресекли сотрудники управления ФСБ России по Краснодарскому краю. По версии следствия, пятеро…
Для краснодарского риелтора Маргариты поиск квартиры был не просто сделкой, а вложением в будущее своих…
В ходе обыска правоохранители обнаружили наркотики в хозпостройке возле дома 24-летнего мужчины. Из-за подозрений в…
Гости программы «Хорошее утро» — директор экспертной организации Артем Вартанов и строительно-технический эксперт Дмитрий Ильинов.…
Вручение прошло на пленарном заседании, открывающем второй день работы форума «Вся Россия» в Сочи. Руководитель…