«И мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям. И мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом», — уточнили в ведомстве.
Сейчас в крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА. Необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам» получают 30 из них.
«Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. Кроме того, 24 ребенка получают «Рисдиплам» — партию этого препарата минздрав Краснодарского края разово получил бесплатно от производителей лекарств», — пояснили в краевом минздраве.
В ведомстве добавили, что всего для лечения всех маленьких жителей Кубани на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: и «Спинразы», и «Рисдиплама» — для всех детей со СМА на Кубани уже направили в Министерство здравоохранения РФ.
«Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение. Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области», — сообщили в министерстве.
Правильный праздничный завтрак 1 января задает настроение не только всему дню, но и всему предстоящему…
Пожар, в котором погиб 61-летний мужчина, произошел днем 18 декабря в частном доме на улице…
Ракетную опасность на территории Краснодарского края объявили утром в пятницу. В аэропорту Геленджика ввели временные…
О включении сирен, оповещающих о ракетной опасности, 19 декабря в 8:39 сообщил глава города-героя Андрей…
Уведомления от РСЧС о ракетной опасности поступили жителям Кубани в пятницу в 8:37. При получении…
В ночь на пятницу ВСУ предприняли новую попытку атаковать объекты на территории РФ при помощи…