«И мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям. И мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом», — уточнили в ведомстве.
Сейчас в крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА. Необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам» получают 30 из них.
«Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. Кроме того, 24 ребенка получают «Рисдиплам» — партию этого препарата минздрав Краснодарского края разово получил бесплатно от производителей лекарств», — пояснили в краевом минздраве.
В ведомстве добавили, что всего для лечения всех маленьких жителей Кубани на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: и «Спинразы», и «Рисдиплама» — для всех детей со СМА на Кубани уже направили в Министерство здравоохранения РФ.
«Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение. Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области», — сообщили в министерстве.
Работы выполняют в рамках государственной программы «Развитие жилищно-коммунального хозяйства». Объект производительностью 8 тыс. куб. метров…
Ранее огонь на военном мемориале в Головинке горел только по памятным датам. К 80-летию Победы…
1. Сбежавшие из приюта на Кубани подростки едва не сбили мужчину на трассе М-4 "Дон".…
Сезон цветения тюльпанов открыли в Краснодаре. В Ботаническом саду стартовал проект «Тюльпаномагия». В прошлом году…
Один из жителей города-курорта опубликовал видео, на котором утверждается, что акула с длинным хвостом и…
Скачок цен на картофель волнует жителей Краснодарского края. По словам специалистов, только за последнюю неделю…