«И мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям. И мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом», — уточнили в ведомстве.
Сейчас в крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА. Необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам» получают 30 из них.
«Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. Кроме того, 24 ребенка получают «Рисдиплам» — партию этого препарата минздрав Краснодарского края разово получил бесплатно от производителей лекарств», — пояснили в краевом минздраве.
В ведомстве добавили, что всего для лечения всех маленьких жителей Кубани на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: и «Спинразы», и «Рисдиплама» — для всех детей со СМА на Кубани уже направили в Министерство здравоохранения РФ.
«Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение. Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области», — сообщили в министерстве.
Гости программы «Детали» — врач-травматолог-ортопед «Городской клинической больницы № 1 города Краснодара» Андрей Булеков, аналитик…
Гостья программы «Детали» — заведующая кафедрой технологии жиров, косметики, товароведения, процессов и аппаратов КубГТУ, доктор…
Именную эмблему народному артисту СССР Григорию Пономаренко установили у входа в Музыкальный театр в Краснодаре.…
Стендап-комик Артемий Останин* (признан экстремистом в России) попросил оправдательного приговора в зале Мещанского суда Москвы.…
Предприятия сферы туризма стали участниками федерального проекта «Производительность труда» нацпроекта «Эффективная и конкурентная экономика». Как…
На этой неделе погода на Кубани будет «довольно сложной и разнообразной». Заместитель начальника Краснодарского ЦГМС…