«И мы стараемся максимально оказать им помощь. Сейчас начинают полноценно работать механизмы государственной помощи таким детям. И мы рассчитываем, что в скором времени лечение, очень дорогостоящее, будут получать все дети с таким диагнозом», — уточнили в ведомстве.
Сейчас в крае под наблюдением находятся 57 детей с СМА. Необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам» получают 30 из них.
«Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 млн рублей. Кроме того, 24 ребенка получают «Рисдиплам» — партию этого препарата минздрав Краснодарского края разово получил бесплатно от производителей лекарств», — пояснили в краевом минздраве.
В ведомстве добавили, что всего для лечения всех маленьких жителей Кубани на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: и «Спинразы», и «Рисдиплама» — для всех детей со СМА на Кубани уже направили в Министерство здравоохранения РФ.
«Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра», созданного указом президента РФ, эта заявка будет выполнена, и все дети получат лечение. Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области», — сообщили в министерстве.
Об этом стало известно 28 апреля. Населенный пункт Новобахмутовка в Донецкой народной республике перешел под…
Впервые канатную дорогу между верхней и нижней частью парка «Дендрарий» на курорте запустили в 1977…
Утром 28 апреля в России начались длинные выходные, которые продлятся до 2 мая. Многие жители…
По прогнозу синоптиков, густой туман окутает территорию курорта и федеральной территории Сириус вечером 28 апреля.…
По предварительной информации, инцидент произошел 28 апреля на мемориальном комплексе Великой Отечественной войны в станице…
Праздник Входа Господня в Иерусалим, который в России также называют Вербным воскресеньем, Русская Православная Церковь…