В Краснодаре родители детей с синдромом Дауна добиваются помещения под спеццентр

Такое отклонение называют синдром Дауна — по фамилии врача, впервые его описавшего. По статистике, это один на 600-800 новорожденных. Ребенок с миндалевидными глазами может появиться в любой семье, это не зависит от возраста, здоровья или цвета кожи родителей.

Глядя как полуторагодовалый Юра лихо управляет игрушечной машиной, сложно поверить что он никогда не пересядет в настоящую. На первый взгляд он обычный ребенок: много улыбается, строит глазки, обожает игрушки и родителей. От остальных людей его отделяет одна хромосома и множество предубеждений. Общество превратило диагноз человека в унизительное ругательство, на что «солнечные люди» просто не могут обижаться.

«Они ждут от этого мира только лучшего, они не видят злости практически. Если эти дети улыбаются, значит эту улыбка открыта, настолько она наполнена каким-то счастьем внутренним, он просто радуется. Потому что он радуется, не потому, что ему что-то нужно», — говорит Александра Начарова, мама Юры.

А нужно этим детям многое: квалифицированные врачи, специальные методики, регулярные занятия с психологом и логопедом. В Москве такие условия есть в центре «Даунсайд ап». Поддержку семьям, столкнувшимся с бедой, там оказывают совершенно бесплатно. Делают все, чтобы общество улыбнулось «солнечным людям».

«Не так, что ты бегаешь по всему городу и ищешь: вот здесь вроде бы хороший невролог, я сюда обращусь, а здесь вот психолог, вот, наверное, мне сюда надо. Не говоря уже о том, что все эти специалисты платные, потому что бесплатная медицина… Не хочется обижать, но не совсем профессиональна, а может быть, мы ей не совсем нужны», — отмечает Александра Начарова, мама Юры.

В Краснодаре есть один детский сад, который принимает детей с синдромом Дауна на полный день. В группе их всего пять, больше не положено по нормам. Даунята занимаются вместе с детьми, у которых легкие отклонения в опорно-двигательном аппарате.

«Они смотрят на других детей, и, конечно же, развитие идет быстрее. В этом большой плюс именно групповых занятий. Здесь есть также индивидуальные занятия. Это разработанные методики занятия и развития таких детей», — говорит Инесса Фесенко, педагог-психолог.

Юре в сад пока рано, таких детей раньше трех не берут. Ну а пока мама Александра активно борется за то, чтобы таких садов стало больше. Вместе с другими родителями «лучиков» она создала специальную организацию по аналогии с московской. Правда пока центр существует лишь на бумаге и в Интернете. Александра уже год не может выбить здание у властей.

«Нас футболят от одной структуры к другой. Эта структура нам не даст, потому что у нее нет, а эта структура не даст, потому что она не имеет на это права. И так далее», — говорит Александра Начарова.

Вот и 21 марта, в этот особенный день, им снова сказали нет.  Родители просили разрешить им праздник в одном из торговых центров. Но администрация, видимо, постеснялась впустить в потребительский мир лучик солнца.

Лишняя хромосома сильно отражается на здоровье и развитии. Однако, синдром Дауна — не приговор. Если им не запрещать, особенные люди могут учиться, работать и добиваться успехов в своем деле. Например, Андрей Востриков стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике. Американка Лорен Поттер успешно снимается в кино, а шотландка Паула Саж — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна.