В Краснодаре ребенку сделали жизненно необходимый укол стоимостью 2 млн рублей
В Краснодаре 20 апреля с помощью дорогостоящей вакцины продлили жизнь шестилетнему Мише. На Кубани такую процедуру для детей с редким заболеванием проводят только в краевом центре. Один такой укол стоит 2 млн рублей, а годовой курс — 50 млн.
Помогать со сбором средств в России начал благотворительный фонд «Круг Добра». Он был создан по инициативе президента страны в прошлом году.
Мише 6 лет. Это уже пятое введение церлипоназа альфа. Один укол — это по сути электронная капельница. Его стоимость 2 млн рублей за одну процедуру. Врачи делают все, чтобы малыш испытывал как можно меньше дискомфорта. Хотя ребенок уже привык к этому болезненному процессу. Место укола обрабатывают обезболивающим средством. Мама Михаила Светлана всегда рядом, успокаивает сына и ассистирует врачам. За столько лет борьбы за жизнь ребенка она разбирается в процедурах как медсестра.
«В 2,5 года обнаружили заболевание. Сынок стал плохо ходить, не может себя обслуживать. Сдали анализы — оказался диагноз нейрональный цероидный липофусциноз. Очень надеюсь, что будет прогресс», — сказала мама Миши Светлана Солоненко.
Без такой терапии заболевание приводит к ранней гибели ребенка. Малыш проживет лишь 10-12 лет. В России 32 малыша с этим заболеванием.
«У Михаила диагноз — нейрональный цероидный липофусциноз. Это связано с накоплением определенных продуктов обмена, и у таких пациентов страдает фермент, который расщепляет эти продукты. И, следовательно, мы видим, что при таком заболевании наблюдается нарушение координации, нарушение речевого аппарата», — сказал заведующий отделением, врач-невролог Дмитрий Гукосьян.
Выжить ребенок сможет только при введении этого препарата. Делают его за границей, поэтому и стоимость лекарства внушительная. Для обычной семьи сумма в 2 млн рублей — нереальная. Поэтому надежда только на меценатов. На Кубани спасительные инъекции ставят только в Детской краевой клинической больнице.
«Михаилу поставили очередной «укол жизни». Инъекции ему необходимо делать регулярно. Сейчас в крае два малыша с таким редким заболеванием и оба проходят лечение здесь. Стоимость годового курса — более 50 млн рублей. Такие процедуры оплачивает фонд «Круг Добра». Благодаря ему на сегодняшний день 20 детей в стране обеспечены дорогостоящим препаратом», — сказала корреспондентка Александра Шпакова.
