В Краснодаре обсудили помощь детям со спинальной мышечной атрофией

На Кубани проживает пять семей с неизлечимо больными детьми. Всего в России их более 700. Спинальная мышечная атрофия нарушает работу мускулатуры ног, головы и шеи. На конференции рассказали, как правильно заботиться о детях с этим заболеванием, например, как брать на руки и очищать дыхательные пути. Также медики объяснили, как подобрать коляски: нервно-мышечные заболевания искажают строение тела, поэтому таким детям обычное инвалидное кресло не подойдет.

«Качественная коляска пациенту с пятой степенью ограничений глобальных моторных функций может помочь стать пациентом четвертой степени, если у него работают руки и функционирует речь. Он сможет передвигаться, ему будет комфортно», — отметила председатель общественной благотворительной организации «Помоги и обретешь» Людмила Надержинская.

Излечить эту болезнь нельзя, но ее можно контролировать. Специальные кровати, кресла, терапия и правильный уход помогут людям с нервно-мышечными заболеваниями стать полноценными членами общества. И 50% успеха в реабилитации — это грамотно составленный план действий.

Также на конференции подняли вопросы получения образования детьми с СМА. Специалисты консультировали родителей индивидуально.