В Краснодаре полуторагодовалому ребенку со СМА одобрили укол препаратом Zolgensma

Об этом в соцсетях сообщили родители полуторагодовалого Вовы Сологуба. Он страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Деньги на укол препарата Zolgensma в размере 121 млн рублей собрали с помощью благотворителей.

«14 февраля нам позвонила врач-невролог и сообщила о том, что пришло заключение медицинского консилиума. Неожиданно для всех в графе «Принято решение» написано: «Назначить к индивидуальному применению лекарственный препарат онасемноген абепарвовек «Золгенсма». Наконец-то во внимание было принято текущее состояние Володи, а также те ухудшения, которые наступили во время приема препарата Нусинерсен («Спинраза»)», — сообщили родители ребенка в Instagram.

Ранее на консилиуме, который состоялся 3 февраля, семье отказали в закупке препарата.

Читайте также: в Краснодаре 3-летнему мальчику, страдающем от СМА, отказали в уколе Zolgensma, сославшись на нецелесообразность. В министерстве здравоохранения Краснодарского края прокомментировали эту ситуацию. Там отметили, что все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о целесообразности назначения препарата Zolgensma ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии. Министерство здравоохранения края на комиссии принимало участие лишь в качестве информирующей стороны.

Прокуратура Краснодарского края организовала проверку по факту отказа федеральными учреждениями здравоохранения в назначении препарата Zolgensma.