«Цветик-Семицветик» собирает средства для мальчика с 27 диагнозами из Курганинского района
«Девятый канал» продолжает серию репортажей о тех, которым нужна помощь. У 12-летнего Саши Жерехова из Курганинского района 27 диагнозов. Это из-за редкого генетического заболевания — в его организме не хватает коллагена, поэтому от болезней страдает все тело. Однако Саша ведет себя не по-детски мужественно.
С тех пор как родился Саша, Ирина Александровна забыла, что такое домашний уют. Мать с сыном буквально прописались в больницах и санаториях. Каждый их день — это война. Вдвоем они борются против 27 диагнозов.
«Иной раз просто нервы сдают. Зайдешь куда-нибудь в уголок, отплачешься, вздохнешь — и пошел опять», — признается Ирина Жерехова, мама Саши Жерехова.
На первый взгляд Саша — обычный мальчишка: улыбчивый, смышленый и очень самостоятельный. Даже не верится, что в его маленьком теле столько недугов. Болезнями поражены все внутренние органы мальчика, головной мозг, суставы, кожа, позвоночник. Все потому, что Саша страдает синдромом Элерса — Данлоса. В его организме не хватает коллагена, и мягкие ткани слишком дряблые. Даже желудок Саши не способен самостоятельно удерживать пищу — пришлось сделать операцию и установить специальную манжету.
«Я чуть-чуть поем, у меня живот быстро перегружается почему-то едой. Чуть-чуть поем — он у меня уже болеть начинает», — рассказывает Саша Жерехов.
«Этот ребенок, естественно, нуждается в ежегодном санаторно-курортном лечении, в приеме постоянном медикаментозной терапии, обязательное прохождение стационарного лечения с консультацией узких специалистов, проведения серьезных обследований. Но, конечно, если этого у ребенка не будет, то прогноз, конечно, не совсем утешительный», — сказала Елена Гедрович, врач-педиатр санатория.
Синдром Элерса — Данлоса — генетическое заболевание, из-за него в младенчестве умер старший брат Саши. Вспоминая трагический опыт, Ирина всеми силами спасает ребенка, она бросила работу и посвятила себя сыну. Ежемесячно на его лечение уходит вся пенсия.
«У нас не хватает, как обычно, денег на питание, элементарно. Стыдно сказать, но она и есть, истина эта. Ну и дом у нас валится, ему больше 100 лет. Вот и все», — рассказывает Ирина Жерехова, мама Саши Жерехова.
Плескаясь в волнах теплого моря, мать и сын стараются не думать о плохом, ведь в санатории их накормят и согреют. Вот и Саша на мгновенье замечтался.
«Я хочу стать доктором, потому что я хочу, чтобы люди были здоровыми, и я был здоровым», — поделился Саша Жерехов.
Синдром Элерса — Данлоса неизлечим, но здоровье Саши можно поддерживать специальной терапией. Маме Ирине тяжело одной содержать сына-инвалида.
Помочь семье Жереховых можно, перечислив средства на специальный расчетный счет. Его реквизиты есть на сайте фонда. Также деньги можно опускать в специальные боксы благотворительной программы «Цветик-Семицветик. Вместе поможем детям», они установлены в торговых центрах Краснодарского края.
