Выпуск продолжит история 11-летней Насти Мандрыгиной. У девочки врожденное и очень редкое хромосомное заболевание, оно замедляет физическое развитие. Для лечения талантливой девочке нужно делать уколы каждый день.
Эту композицию Настя выучила для экзамена, сдала его успешно и перешла в третий класс музыкальной школы. Другая страсть девочки — это танцы, классические, современные и народные. Ими она уже занимается шесть лет. О своих ярких костюмах маленькая модница может говорить часами.
В этом году девочка закончила младшую школу с оценками только 4 и 5. Но дается такая легкость всегда веселой и прилежной ученице нелегко: у Насти очень редкое заболевание — синдром Шерешевского — Тернера. Девочка родилась без одной хромосомы, из-за этого у нее серьезная патология костей и суставов, они растут в десятки раз медленней, чем у здорового человека. У 11-летней Насти косточки восьмилетнего ребенка.
Поправить ситуацию может только гормональная терапия. Колоть гормон роста нужно каждый день непрерывно в течение двух-трех лет, и если не начать лечение в ближайшее время, шанс подрасти хотя бы до полутора метров для Насти будет утерян навсегда.
«Очень тяжело знать, что ты можешь помочь ребенку, а не знаешь как, и нечем. Нам осталось совсем немножко времени до того момента, когда наш рост вообще прекратится, тогда нам уже не нужен будет препарат. Мы просто останемся маленькими девочками», — говорит Юлия Мандрыгина, мама Насти.
К тому же, хромосомная болезнь сказывается и на состоянии внутренних органов. Настя уже прошла ряд обследований в детской краевой больнице.
«Мне когда мама сказала, что у меня порок сердца, удвоение почки, я очень сильно заволновалась. Потом я у мамы спросила: это как-то связано с жизнью? Просто я очень волновалась. Но оказывается, это все не смертельно, это можно пережить как-то», — поделилась Настя Мандрыгина.
Отвлечься от тяжелых мыслей помогает работа по дому. Настя — настоящая хозяйка. За разговорами об успехах в школе и вареники с клубникой лепятся веселее.
— Просто замечательно получилось. Лепим вторую порцию. Ну классно, да? Поварами мы не хотим быть, у нас мечта — мы хотим быть врачом.
— Я выбираю между хирургом, кардиологом и педиатром.
Девочка очень любит читать медицинские энциклопедии. Ее болезнь невозможно вылечить, но она надеется помогать другим людям. Из-за того, что синдром не входит в федеральный перечень заболеваний, по которым возможны льготы, семье Мандрыгиных могут помочь только благотворители. Стоимость инъекции гормона в день — 5,7 тысячи рублей, в год на лечение нужно больше 300 тысяч. А еще нужно ехать на обследование в Санкт-Петербург. На все это денег нет, а значит, возможность вырасти и получить шанс на нормальную жизнь, как и время, утекает сквозь пальцы.
Чтобы помочь Насте и другим детям, нужно отправить сообщение с цифрами 777 на номер 3150. Также деньги можно перечислить на расчетный счет фонда «Цветик-Семицветик. Вместе поможем детям». Реквизиты размещены на официальном сайте благотворительной программы.
Авторы: Ирина Патронова
Плановые проверки оборудования установленного в этом году в различных районах краевой столицы пройдут в 18…
Магнитная буря продолжалась 42 часа. В норму геомагнитный фон пришел около полуночи 14 ноября. Согласно…
В полицию Краснодара обратилась 66-летняя местная жительница, у которой пропало со счета более 736 тыс.…
Исследование, проведенное ВТБ Мои Инвестиции в преддверии инвестиционного форума ВТБ «РОССИЯ ЗОВЕТ! Краснодар», показывает: инвесторы…
Полиция устанавливает личность молодого человека, который вечером выстрелил по камере домофона в многоэтажном доме в…
Смертельное ДТП произошло 14 ноября около 6:00 на 126 км федеральной трассы Краснодар — Верхнебаканский.…