Правительство РФ направит 60 млрд рублей на лечение детей с синдромом СМА

Сами родители с такой задачей справиться не могут — лекарства очень дорогие. Диагноз героя сюжета — спинальная мышечная атрофия. Чтобы двухлетний Марк выздоровел, нужно более 150 млн рублей — неподъемная сумма для его семьи.

Даже такие простые движения, как открыть крышку банки с пластилином, даются Марку с трудом. Его руки быстро устают от нагрузки. Диагноз — спинальная мышечная атрофия — ребенку поставили полгода назад.

Первый и такой долгожданный ребенок в семье, Марк родился здоровым. До 1,5 лет развивался нормально. На очередном курсе массажа заметили, что малыш не может опираться на ноги. Врачи успокаивали и предлагали подождать.

«Разводили руками, не понимали вообще, в чем дело. Многие в основном говорили: «Это ленивый ребенок, такое бывает, это норма, не переживайте, надо просто заниматься, заниматься и заниматься»», — вспоминает мама Марка Марина Угрехелидзе.

Но занятия не помогли, а на постановку диагноза ушел целый год. Оказалось, спинальная мышечная атрофия, или по-другому — прогрессирующий паралич, который поражает все группы мышц. Начинается с нижних конечностей, затем поднимается выше. В итоге ребенок даже не может глотать и дышать самостоятельно.

«Он у нас не стоит, естественно, и не ходит. Ползает, но у него появляется уже слабость рук. То есть он на протяжении какого-то времени ползает и у него может рука просто ослабеть, он упадет. Долго тоже сидеть он не может — заваливаться начинает», — рассказывает Марина Угрехелидзе.

Есть только три препарата, способных бороться с параличом. Два из них необходимо принимать пожизненно. Еще один — настоящая панацея. Укол делают всего один раз, и он навсегда останавливает болезнь. Но цена спасения жизни — 165 млн рублей.

«В России невозможно получить официальное назначение препарата Zolgensma, потому что он не зарегистрирован. Поэтому мы обратились во все клиники мира, которые им занимаются — в Германии, в Израиле, в США. И вот из США нам пришел ответ. Они рассмотрели, собрали свой консилиум и постановили, что они готовы сделать данный укол ребенку», — сообщает папа Марка Малхаз Угрехелидзе.

В том, что препарат творит настоящее чудо, уже убедилась мама Артема Мартынова из Воронежа. Спасительную инъекцию ему сделали 5 месяцев назад. Сейчас состояние ребенка стабильное. Повезло и Арнелле Персаевой из Осетии: 30 июня — это теперь ее второй День рождения. И все это благодаря простым людям, которые помогли собрать нужную сумму.

Дети с такими редкими заболеваниями не останутся и без помощи государства. Уже в следующем году правительство выделит 60 млрд рублей.

«На сегодняшний день это самый существенный блок — лекарственное обеспечение, которое предполагается финансировать за счет этих 60 млрд рублей. Количество детей, которые могут получить поддержку за счет средств этого фонда, — порядка 25 тыс. человек», — говорит заместитель председателя Правительства РФ Татьяна Голикова.

Пока главный враг на пути выздоровления маленького Марка — время. Счет идет даже не на недели, а на дни и часы. Поддержка близких и совсем незнакомых людей помогает семье Угрехелидзе не опускать руки.

Дать шанс на жизнь Марку может каждый. Родители верят: нужная девятизначная сумма — всего лишь набор цифр. Главное для спасения — миллионы неравнодушных сердец.