Международный день редких заболеваний: какую помощь получают больные на Кубани

В мире 29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Это день, который бывает только раз в четыре года.

Так, в прошлом году на Кубани поставили более 600 опасных и неизлечимых диагнозов. Более половины пациентов — дети. Они получают поддержку на краевом и федеральном уровне.

У Полины Вакариной редкое заболевание — буллезный эпидермолиз. Ее кожа очень уязвима. Даже легкие царапины могут привести к страшным последствиям. Диагноз девочке поставили еще в роддоме. Такие болезни не прощают промедления, поэтому родители уже через месяц оформили дочери инвалидность и начали непростую борьбу, которая была бы невозможна без помощи неравнодушных людей и государства.

«Два года назад нам стал помогать «Круг добра». Это редкие медикаменты, которые не найти у нас в России, которые подходят именно нашим детям. То есть замену им найти невозможно», — рассказывает Алина Вакарина, мама Полины.

Проблемы, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями, обсудили в Кубанском медуниверситете. За круглым столом собрались врачи, студенты, руководитель благотворительного фонда помощи детям «Край добра» Яна Сторожук и те, кто столкнулся с орфанными заболеваниями. Среди них и Алина Вакарина с дочерью. Подобные встречи для них — глоток свежего воздуха и одновременно дополнительная возможность пообщаться с квалифицированными специалистами, узнать о мерах поддержки.

«Край добра» держит руку на пульсе жизни своих подопечных. Фонд оказал помощь на 100 млн рублей. Но это лишь капля в море потребностей детей, для которых только один укол может стоить 40 млн. Поэтому, по решению президента России, был создан государственный фонд «Круг добра». Он выделяет дополнительные средства на помощь детям с почти сотней разных диагнозов. Уже более 24 тыс. мальчиков и девочек получили поддержку. Общая сумма за три года — 220 млрд рублей.

«Детям Краснодарского края из «Круга добра» только за прошлый год выделили более 5,5 млрд рублей. Это более 175 детей с самыми сложными заболеваниями. Я хочу сказать, что создание такого фонда три года назад показало всем нам, что мы, например, маленькие, региональные фонды можем почувствовать какую-то уверенность. А представляете, какую уверенность чувствуют родители, когда они понимают, что завтрашний день для их ребенка обеспечен дорогостоящим препаратом», — говорит руководитель благотворительного фонда помощи детям «Край добра» Яна Сторожук.

На встрече мамы детей с редкими заболеваниями смогли поделиться своими историями. У дочери Оксаны Пустоветовой — муковисцидоз. Болезнь влияет на работу жизненно важных органов, у маленькой Марии — проблемы с легкими. «Край добра» постоянно оказывал помощь ребенку. Когда же появился федеральный фонд «Круг добра», бороться семье Пустоветовых стало гораздо легче, организация предоставила дорогое лекарство — трикафта. Сейчас девочка может заниматься творчеством и спортом.

«Если раньше вся наша жизнь была в антибиотиках, применяли постоянно лекарства, то сейчас кардинально все изменилось. Конечно же, изменилось качество жизни ребенка. У нее стало больше свободного времени, внешне ребенок очень изменился. То есть улучшились показатели роста, веса. Девочка стала более активная», — делится Оксана Пустоветова, мама Марии.

В завершении встречи родители могли внести свои предложения и оставить наказы для кандидата в президенты России. В частности, на Кубани нужны консультативные и реабилитационные центры для детей с муковисцидозом, СМА, синдромом короткой кишки. Важно продолжать терапию препаратами и после 18 лет. Все пожелания передадут, чтобы будущее таких детей, как Полина Вакарина, было, действительно, светлым.