«Край Добра» соберет средства для мальчика с младенческой эпилепсией

Много веков заболевание считалось неизлечимым, но сейчас медицина шагнула далеко вперед и справиться с тяжелым недугом возможно. Для этого нужно остановить судороги, которые случаются по ночам. Приступы мешают работе головного мозга мальчика.

Судороги у Марка начались на вторые сутки жизни. Его тут же забрали от мамы в реанимацию новорожденных Краснодара. Врачи с тревожными симптомами справились, тогда семье казалось, что все обошлось, и страшные дни навсегда остались в прошлом.

Марк развивался как обычный ребенок: узнавал маму, улыбался, начинал садиться, но вскоре судороги неожиданно вернулись. Родители обратились к врачам. Диагноз — синдром Веста, разновидность эпилепсии — Марку поставили в пять месяцев. Лечение начали незамедлительно. Но особенность болезни такова, что приступы отбрасывают ребенка назад в развитии. И он, как рассказывает мама, просто забывает все, чему научился.

«Был очень сильный приступ, и у него разъехались в разные стороны глазки. Мы тогда лежали в больнице в Краснодаре. Я очень сильно испугалась, побежала к доктору, сказала. Нам назначили обследование и диагностировали, что у него частичная атрофия глазного нерва обоих глаз», — рассказала мать Марка Людмила Обертун.

Как объясняют врачи, сейчас мальчик способен различить свет и тень и, возможно, видит силуэты. Ему уже четыре года, и за время лечения Марк стал узнавать голоса родных. С каждым он по-своему общается и играет.

«Например, с родителями он часто играет активно, а со мной любит спокойно полежать, пообниматься. Я всегда ложусь возле него, и он возле меня успокаивается и тоже ложится», — пояснил брат Марка Георгий Обертун.

Лечением Марка занимались специалисты из Краснодара и Ростова-на-Дону, сейчас подключились врачи из Москвы. Ребенка ежегодно отправляют на госпитализацию в НИИ педиатрии имени Пирогова. Ему необходимо купировать судороги, которые все еще случаются по ночам. Сильные спазмы мешают нормальной работе головного мозга, а следовательно и полноценному развитию.

«Если произойдет купирование судорог, то, соответственно, ребенок сдвинется в развитии даже без реабилитации. Он сможет шагнуть вперед в психоречевом и психомоторном развитии. Никто, конечно, нам 100% гарантии не дает, но может также улучшиться зрение. Мне очень важно, чтобы он увидел своих родителей, брата, чтобы он нас узнавал и улыбался нам», — сказала Людмила Обертун.

Сейчас вся жизнь мальчика зависит от приема лекарств. Марк еще совсем маленький, чтобы понимать, как трудно маме купить жизненно необходимые для него медикаменты. К тому же, вместе с его возрастом растет и дозировка препаратов.

«Сейчас мы 1 тыс. 250 мг принимаем, а будем принимать 2 тыс. мг. То есть это будет четыре таблетки в сутки, один блистер будет уходить за два дня», — объяснила Людмила Обертун.

Необходимые Марку препараты в российских аптеках не продаются. Высокая стоимость лекарств и увеличение дозировки — сейчас самая большая трудность для семьи. На помощь уже пришел фонд «Край добра». С его поддержкой удалось оплатить часть лечения на несколько месяцев вперед.

«Спасибо за финансовую помощь от «Края добра». Они финансируют этот вопрос. Этот препарат нам нужен, чтобы дальше увеличивать дозировку и дойти до терапевтической дозы, которую нам назначил доктор», — сказала Людмила Обертун.

Сейчас вся семья живет одной большой целью — вылечить ребенка. При правильном подходе болезнь можно остановить. Лекарства есть, но принимать их Марку нужно несколько лет подряд каждый день, сумма получается огромная — 350 тыс. рублей. Таких денег у его родителей нет.

Помочь мальчику и другим подопечным фонда «Край добра» просто. Для этого нужно отправить смс со словом «СЧАСТЬЕ» на короткий номер 7715, указав через пробел любую сумму. Пожертвование можно сделать и на официальном сайте благотворительного фонда — нажать на кнопку в виде сердца.

Авторы: Ксения Галич