Аутизм: есть контакт?

Не нарушайте моего одиночества, но не оставляйте меня одного

Этой цитатой Михаила Жванецкого можно вкратце описать суть проблемы в общении с аутистом. Расстройства аутичного спектра бывают очень разные, но основная беда одна — нарушение социального взаимодействия: от невозможности читать эмоции на чужом лице или распознавать их в голосе до полного непонимания речи и даже жестикуляции. Не понимая других людей, аутист в то же время отчаянно в них нуждается, потому что в постоянно изменяющемся мире он беспомощен. Его мозг воспринимает информацию иначе. Иногда настолько иначе, что никакая «здоровая» логика и богатое воображение не в силах это описать. Например, на физическом уровне ребенок-аутист может ощущать малейшее прикосновение как боль, теплую воду как кипяток. Или слышать все нестерпимо громко, а обычный свет видеть как ослепляющее сияние. Или держать в руках вещь и не сознавать, что, например, резиновый, круглый, зеленый и прохладный — это одно, общие качества конкретного предмета, который к тому же имеет название — мяч. Трудно представить себе такую жизнь, где с младенчества познавать мир приходится через сломанный калейдоскоп, который постоянно складывается в новую, искаженную картинку. Неудивительно, что аутистов мучает множество необъяснимых страхов. Что им приходится создавать вокруг себя правила, совершать стереотипные действия, чтобы хоть как-то структурировать окружающий хаос.

«Мы, наверное, никогда сами не сможем "влезть в их кожу", чтобы определить причины их поведения и проблемы, с которыми они сталкиваются каждый день. К величайшему сожалению, в обществе принято мерить всех одной линейкой. Люди с непониманием отзываются об особых детях. Необходимо развивать общественную грамотность по этому вопросу детей-аутистов и других категорий детей. Они существуют и никуда не денутся», — поделилась мнением учитель-логопед детского сада комбинированного вида № 24 города Краснодара Елена Климова.

Елена Климова работает с группой «Особый ребенок», среди ее воспитанников есть аутисты. Она знает, каких огромных усилий стоит найти подход к мальчику, который не говорит ни слова и не может сосредоточиться и полминуты, чтобы удержать карандаш.

Фото Виктории Перевязко, «Кубань 24»

Титанический труд без ожидания результата

Несмотря на то, что аутизм — это нарушение работы мозга, лечения в традиционном смысле не существует. Потому что никто не знает причин заболевания и, собственно, «конкретное место» в мозгу, которое функционирует неправильно. По сути, об этой болезни наука имеет очень смутное представление, состоящее из разрозненных фактов и неподтвержденных данных.

Единственный действенный способ коррекции расстройства — так называемая поведенческая терапия. Это занятия с ребенком, которые в идеале должны проводиться круглые сутки. Минимум 40 часов в неделю. Даже в США и Израиле, где на такое обучение выделяются государственные субсидии, обычной семье полный объем терапии не по карману. В России педагогов, знающих, как обучать аутистов, очень мало. Не только потому, что научной базы практически нет. Как и во многих странах мира, нет единой системы подготовки таких специалистов. Кроме того, это не просто специализация — это талант и особый характер. Учеников порой приходится физически удерживать за столом, терпеть агрессию. Годами водить их руку, чтобы научить даже не писать, а нажимать на карандаш. Ловить их ускользающее внимание и твердить одно и то же тысячи раз в надежде, что если ребенок и не поймет, то механически запомнит элементарные для других вещи. За столом сидят. Ложкой едят. Это красный. Машина едет. Это твоя рука, а это моя рука. Не бойся, не надо бояться.

«Аутизм излечим, — считает педагог-психолог психологической службы поддержки родительства и детства «Чудо-Чадо» города Краснодара Марина Мехришвили. — Очень важно найти эффективные занятия, лечение и обучение для аутичных детей и сделать это как можно раньше. Я призываю родителей не обращаться к нетрадиционным методам (бабкам-гадалкам, астрологам), это только потеря денег, времени и душевных сил. Настройте себя на помощь вашему чаду, а не на поиск причин и чувство вины. Только ваша любовь, любовь всех близких даст колоссальный результат».

По ее словам, родители, узнавшие об аутическом расстройстве ребенка, обращаются за помощью все чаще. За пять лет Марина Мехришвили слышит вопрос «Как нам теперь жить?» каждый месяц.

Даже самый лучший психолог сможет уделить ребенку всего несколько часов в неделю. Чтобы обучение дало результат, с аутистом неизбежно придется заниматься дома. Это тяжело и физически, и психологически. Особенно трудно приходится матерям, потому что зачастую их особый ребенок не может проявить ответную эмоциональную привязанность. Не улыбается, не скучает, порой даже не выделяет их среди других людей.

«Родителям аутистов важнее всего принять ребенка таким, какой он есть. Он другой, и с этим придется смириться. Понадобится время, возможно, годы, но верьте: станет легче. Я сама это пережила и вижу, что другие проходят тот же путь», — рассказывает мама семилетнего Вани Татьяна Денисенко.

Фото Виктории Перевязко, «Кубань 24»

Что на официальном уровне?

В Краснодаре, по данным муниципального управления образования, только за 2014 год было зарегистрировано 208 детей с диагнозом аутизм. Общее их число на Кубани подсчитать невозможно — раньше такую статистику не вели, плюс вмешиваются несколько морально-этических факторов. Во-первых, далеко не каждый родитель оформляет особому ребенку официальный диагноз, во-вторых, в России на учет аутистов ставят психиатры, а любые медицинские истории таких пациентов охраняются в особом порядке.

На всю Кубань только краснодарский детский сад № 214 много лет оказывает аутистам специализированную помощь — проводит индивидуальные занятия. В других МДОУ такие дети обучаются в коррекционных группах. В школах специальных классов для аутичных детей нет. Здесь вопрос решается по каждому ребенку индивидуально. Кому-то подойдут классы для детей с задержкой психического развития, кому-то можно и в общеобразовательные. Интересно, что в США при выборе диагноза «аутизм» или «умственная отсталость» специалист выбирает первое, так как ребенок получит больше образовательных возможностей. А у нас второе — так как коррекционные школы для умственно отсталых есть, а для аутистов — нет.

«Нужно больше популяризации, больше инклюзии, если говорить терминами. Например, организовывать кампании, как сейчас делают сообщества родителей детей с синдромом Дауна. Проводить совместные мероприятия для семей аутистов. Рассказывать людям, детям, прежде всего. Чтобы они не боялись отличающихся от них сверстников, пытались находить с ними общий язык. Включить информацию об особенных людях в классные часы, в основы православной культуры, например», — предложила психолог из Краснодара Екатерина Мелкикян.

На Западе фонды, основанные родителями, вкладывают в исследование аутизма больше средств, чем государство. Они же занимаются популяризацией.

Сохранять спокойствие и искать информацию

Еще пять лет назад в Интернете, не говоря уже о литературе, полезных сведений об аутизме были сущие крохи. Просветительская работа активистов и нарастающий градус проблемы делают свое дело. В России уже издают книги на русском языке, помогающие понять аутистов. Выпускают фильмы. Краснодарский педагог-психолог Эльвира Соболева, много лет работающая с особыми детьми, рассказала «Кубань 24», где можно почерпнуть полезную информацию:

Елена Янушко «Игры с аутичным ребенком. Установление контакта, способы взаимодействия, развитие речи, психотерапия» — книга, полезная и родителю, и специалисту. Одно из важных ее достоинств — описание того, как обустроить быт маленького «человека дождя» с учетом отечественных реалий. Переводная литература в этом плане часто бесполезна из-за культурных различий.

Брюс Л. Бейкер, Алан Дж. Брайтман «Путь к независимости» — книга о формирование навыков самообслуживания.

О.С. Никольская, Е. Р. Баенская, М. М. Либлинг,«Аутичный ребенок: пути помощи» — достоинство книги — понятный язык и очень редкая для методической литературы тема: подростки-аутисты.

Ширли Коэн, «Как жить с аутизмом?» — одно из самых популярных изданий.

А еще есть книги, написанные на основании слов самих аутистов. Это уникальная информация. Например, «Почему я прыгаю» Наоки Хагасиды и «Посмотри мне в глаза» Джона Элдера Робинсона.

Можно заглянуть на сайты: Центр лечебной педагогики, «Выход. Фонд содействия решению проблем аутизма в России», «АУТИЗМ-ИНФО».

Кадр из фильма «Человек дождя», kinopoisk.ru

Фильмы, даже высокохудожественные и талантливо снятые, как, например, «Человек дождя», все равно освещают проблему однобоко и сильно романтизируют ее.

Парадокс аутизма (не как диагноза, а как социальной проблемы) в том, что он вроде бы не хочет огласки и активного вовлечения в общественную жизнь, но, на самом деле, именно в этом больше всего нуждается. Чтобы от прыгающего и кричащего без причины ребенка не шарахались, чтобы странности в речи вызывали желание помочь, а не посмеяться. Аутисту в качестве инвалидного кресла нужен человек — его способность понимать мир и его правила.

Не надо считать особого ребенка инопланетным гостем. Он не гость, он полноправная часть человечества. Но контакт с ним придется искать самим. Потому что аутисты не могут этого сделать. Не могут — не значит, не хотят.

Авторы: Екатерина Маврина