Жителей Кубани попросили помочь девочке с синдромом «бабочки»

Съемка канала «Кубань 24»

Маленькая жительница Староминского района уже выдержала 2,5 тыс. перевязок. Кире Тютюевой один год и восемь месяцев, и всю свою не долгую жизнь девочка и ее семья стараются победить болезнь. На второй день после рождения малышке поставили диагноз «буллезный эпидермолиз», или синдром «бабочки».

«Даже если ее взять без бинта, она просто потом потянет, и может кожа слезть, как перчаточка», — говорит мама Киры Валентина.

Сегодня Кира гуляет только на маминых руках. Несколько часов назад девочка ударила палец на ноге, он воспалился, и обувь уже надеть невозможно. Кровь проступает через бинты.

Перед перевязкой мама девочки Валентина обрабатывает рану спреем и обильно мажет кремом. На препараты и перевязочные материалы уходит почти весь семейный бюджет.

— Пенсия и сына уходит сюда, и ее. Плюс еще у меня брат двоюродный здесь живет. Когда есть возможность, он помогает.

Валентина воспитывает детей одна, живет семья только на пособия. Приходится экономить на всем, но денег на уход за дочкой все равно не хватает.

Кира развивается как обычный ребенок. Любит музыку и мультики. Начинает говорить. Мама и старший брат Илья следуют за девочкой по пятам и стараются оградить ее от любой опасности.

«Если она упала, это для нее уже серьезно, уже появится ранка, уже будем перебинтовывать, она будет уже плакать. То есть ей уже будет больно», — говорит Илья.

Чтобы помочь девочке жить без боли, улучшить состояние кожи, ей постоянно нужны специальные дорогие кремы, мази и перевязки. Для помощи ребенку можно отправить СМС со словом «счастье» на номер 7715, через пробел указать сумму. Или сделать пожертвование на сайте фонда «Край Добра», сообщается в эфире телеканала «Кубань 24».

Вернуться на ленту